DIRECCIÓN & LIDERAZGO ESTRATÉGICO
Elena Alejandra Del Federico
Arquitecta de la Red EGN
Alianzas Globales y Desarrollo de Proyectos de Impacto Social
A lo largo de mi experiencia como paciente de endometriosis, he comprendido que las personas no se unen a proyectos porque exista sufrimiento; se unen porque sienten que pueden formar parte de algo que cambiará la realidad.
Creo firmemente en las preguntas.
Las preguntas cambian la ciencia.
Cambian la medicina.
Cambian las sociedades.
Cada pregunta que planteamos sobre Endometriosis revela algo más que una condición clínica: revela cómo investigamos, cómo educamos, cómo acompañamos y, sobre todo, cómo escuchamos a quienes conviven con enfermedades crónicas.
Desde esta perspectiva, las mujeres poseen la capacidad, la resiliencia y el poder necesarios para liderar sus propias vidas. La responsabilidad de la sociedad consiste en reconocer ese potencial. Esto debe ser una realidad sin importar en qué parte del mundo se encuentren, qué cultura o religión profesen, o de qué recursos económicos dispongan. La salud no depende únicamente de un diagnóstico o un tratamiento; depende también del acceso al conocimiento, del entorno y de la oportunidad de participar activamente en las decisiones que nos afectan.
En esta Red, trabajamos en Ecosistemas, hablamos de Liderazgo y gestionamos Proyectos.
Es una labor de máxima responsabilidad, porque el proyecto más importante que gestionamos es la propia vida de las personas.
Para transformar la percepción social sobre las enfermedades crónicas, debemos asumir el riesgo de hacer preguntas incómodas e innovadoras pero sobre todo, debemos estar dispuestos a escuchar las respuestas de las pacientes.
En todo proceso de cambio, el compromiso debe ser asumido por todas las partes. Las grandes transformaciones comienzan cuando alguien se atreve a formular una pregunta diferente y una comunidad decide construir la respuesta.
Si has llegado hasta aquí, es probable que compartamos la misma convicción: que la ciencia avanza cuando escucha, que las sociedades progresan cuando colaboran y que las oportunidades surgen cuando alguien decide hacer una pregunta diferente.
Gracias por elegir formar parte de esta Red.
ALIANZAS INTERNACIONALES
Como Fundadora de Endometriosis Global Network, he diseñado los Ecosistemas de trabajo de la red con el objetivo de liderarla estratégicamente, actuando como nexo ejecutivo entre el rigor académico y la implementación de soluciones reales para las pacientes de endometriosis, entre las cuales me incluyo.
Mi labor se centra en transformar la evidencia científica en protocolos de salud, coordinando directamente la actividad de los tres Consejos Asesores para garantizar la excelencia en cada proyecto.
Algunas de mis responsabilidades son:
-
Gestión de Alianzas Globales: Liderazgo en la firma y ejecución de convenios de cooperación con universidades, entidades de gobierno y ONGs
-
Desarrollo del Sello Endo-Friendly: Dirección técnica de los estándares de certificación y validación de espacios seguros.
-
Dirección de Estrategia: Supervisión de los activos digitales y dossiers de salud, asegurando que cada uno de ellos cumpla con los requisitos de los consejos técnico-clínicos y de pacientes.
-
Coordinación del Ecosistema de Validación (Consejos Asesores) Dirección operativa de los tres niveles de gobernanza: Consejo Internacional, Nacional y Consultivo de Pacientes. Debo asegurar que cada proyecto, publicación o dossier pase por el filtro de validación triple, garantizando que la excelencia técnica y el rigor clínico estén alineados con las necesidades reales de las pacientes.
-
Dirección de Relaciones Institucionales
-
Dirección de Eventos
-
Comunicación y Redacción del blog "Impacientes de Endometriosis"
Cooperación, Arquitectura y Validación Técnica
Quienes formamos parte de EGN, entendemos la gestión de la endometriosis no sólo como un compromiso social, sino como un desafío técnico de alta complejidad que exige excelencia académica, rigor clínico y una visión global y es por esta razón que la gestión de esta red no se basa en voluntades aisladas sino en un modelo de trabajo multidimensional, diseñado para transformar la realidad de la patología a través de la profesionalización.
Nuestra visión se fundamenta en tres ejes de autoridad que actúan como filtros de calidad para cada uno de los proyectos:
RIGOR INTERNACIONAL
Para conectar con los estándares científicos y académicos de vanguardia global.
PRECISIÓN NACIONAL
Para asegurar la aplicabilidad técnica y clínica de nuestros protocolos en el entorno local.
VALIDACIÓN DE EXPERIENCIA
Para garantizar que la excelencia técnica responda siempre a las necesidades reales de la paciente experta.
El CONSEJO HONORÍFICO ASESOR asegura que cada dossier, cada convenio y cada certificación del Sello Endo-Friendly cuente con un respaldo institucional incuestionable. Los Miembros del Consejo han sido seleccionados cuidadosamente porque son EXPERTOS en su área y nos sentimos inmensamente honrados por su presencia en nuestros proyectos.
Consejo de Asesores & Miembros de Honor
Si queremos transformar la salud, debemos comenzar por profesionalizar su gestión.
HONORÍFICO CONSEJO
ASESOR INTERNACIONAL
Este órgano actúa como el puente estratégico entre Endometriosis Global Network y las instituciones de vanguardia fuera de España
Su objetivo es asegurar que nuestras iniciativas cumplan con los más altos estándares internacionales en salud y gestión.
Alianzas Estratégicas: Supervisión y Validación de convenios con entidades académicas de prestigio, como Universidades y Gobiernos.
Transferencia de Conocimiento: Intercambio de evidencias científicas y mejores prácticas en el abordaje de la endometriosis a nivel global.
HONORÍFICO CONSEJO
ASESOR NACIONAL
Este órgano está integrado por profesionales altamente calificados, que nos orientan en la precisión científica de cada material, dossier o certificación que emitimos.
Su función es colaborar con el Rigor Clínico y Desarrollo de Protocolos en España.
Validación y Asesoría Médica Continua: Soporte especializado en la creación de los criterios técnicos que definen la excelencia en la atención a la endometriosis en el territorio nacional.
Incidencia Institucional: Apoyo en la interlocución con colegios profesionales y servicios de salud para la implementación de protocolos de detección temprana.
CONSEJO CONSULTIVO DE PACIENTES
Representa la voz de la "Paciente Experta".
Su labor es asegurar que la profesionalización de la gestión no pierda de vista las necesidades reales y cotidianas de quienes conviven con la patología.
Auditoría de Impacto: Evaluación de la utilidad real de los proyectos y del Sello Endo-Friendly desde la perspectiva de la usuaria final.
Detección de Necesidades: Identificación de brechas asistenciales y sociales para convertirlas en nuevos ejes de trabajo para la Dirección de Proyectos.
Ética y Humanización: Vigilancia de que la comunicación y los servicios de EGN mantengan un enfoque centrado en la dignidad y el bienestar integral de la paciente.
Política de Transparencia
-
Independencia Editorial: Las alianzas con empresas o universidades no influyen en los contenidos educativos ni en las recomendaciones de protocolos de salud inclusivos de EGN.
-
Garantía de Independencia a las Asociaciones y Organismos que forman parte de nuestra Red.
-
Ética en las Alianzas (Due Diligence): Solo formalizamos acuerdos de cooperación con entidades, empresas y organismos públicos que demuestren un compromiso real con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) y la equidad de género.
-
Modelo de Liderazgo Horizontal: Estructura basada en comités de expertos que incluyen pacientes, científicos, expertos en inmigración y líderes empresariales.