Biblioteca Internacional de Experiencias

Guía de Lectura & Abordaje

Cada una de estas historias responde preguntas que la ciencia, la sociedad y los sistemas de salud todavía están aprendiendo a formular.

Cómo entender esta Biblioteca

La Red Internacional de Endometriosis considera que las historias personales constituyen un patrimonio social y cultural.

Cada historia que encontrarás en este espacio representa una experiencia real. Algunas han sido escritas por pacientes; otras por familiares, profesionales sanitarios, investigadores, estudiantes, responsables de organizaciones, empresas o instituciones públicas.

Aunque sus protagonistas son diferentes, todas comparten un mismo propósito: contribuir a comprender mejor cómo convivimos con la endometriosis y otras enfermedades crónicas.

Esta Biblioteca no pretende reunir historias extraordinarias sino que pretende conservar experiencias que puedan convertirse en aprendizaje colectivo.

Creemos que la experiencia vivida es una forma de conocimiento.

Cuando se comparte con honestidad, respeto y contexto, puede ayudar a formular nuevas preguntas, orientar la investigación, mejorar la práctica clínica, inspirar políticas públicas y acompañar a quienes recorrerán este camino en el futuro.

Por ese motivo, te invitamos a acercarte a cada historia con curiosidad intelectual, sensibilidad humana y respeto por quien ha decidido compartir una parte de su vida.

NUESTRO COMPROMISO

La Red Internacional de Endometriosis se compromete a:

Respetar la identidad y la privacidad de quienes participan.
Solicitar autorización cuando una historia requiera edición.
Diferenciar claramente entre experiencia personal y evidencia científica.
Preservar un espacio libre de violencia, discriminación y desinformación.
Promover el diálogo respetuoso entre pacientes, profesionales e instituciones.

Asimismo, nos reservamos el Derecho de No publicación, de utilizar los canales que creamos apropiados para compartir el relato.

Es importante que tengas en cuenta que las Historias de Vida se publicarán en forma ANÓNIMA para respetar las Políticas de Privacidad de Datos de la Unión Europea. Ejemplo: "Testimonio de M., 34 años, España"

Quiénes pueden participar?

Te invitamos a compartir tu experiencia si eres:

Paciente.
Familiar o persona cuidadora.
Profesional sanitario.
Investigador o estudiante.
Docente.
Responsable de una organización social.
Empresa comprometida con la salud laboral.
Administración pública o responsable de políticas sanitarias.
Cualquier persona cuya experiencia pueda contribuir al aprendizaje colectivo.
No buscamos expertos. Buscamos personas dispuestas a compartir aquello que han aprendido.

Qué tipo de Historias Buscamos?

Buscamos experiencias auténticas.

No buscamos historias perfectas.

No buscamos héroes. No buscamos víctimas.

Puedes escribir sobre:

Cómo gestionas tu vida
una conversación que cambió tu forma de entender la enfermedad
una buena práctica profesional
un error del sistema que merezca ser revisado
un recurso que ayudó
una pregunta que todavía no tiene respuesta
una experiencia laboral
un proyecto de investigación
un aprendizaje personal.
Toda experiencia puede aportar conocimiento cuando se comparte con honestidad y respeto.

Antes de enviar tu Historia

Te invitamos a reflexionar sobre algunas preguntas.

No es necesario responderlas todas.

Simplemente pueden ayudarte a escribir.

¿Qué ocurrió?
¿Qué aprendiste?
¿Qué cambiarías si pudieras volver atrás?
¿Qué recursos fueron importantes?
¿Qué preguntas siguen abiertas?
¿Qué te gustaría que comprendieran quienes nunca han vivido esta experiencia?
Cómo ayuda tu experiencia a otras familias?
Qué puede aportar tu experiencia a los profesionales de salud?
Qué es importante para tí cuando te reciben en un hospital?